Paragraf
Sing woro-woro saka Diagnosis sindrom Down kedadeyan nalika meteng utawa nalika lair, wong tuwane bocah-bocah sing duwe sindrom Down asring dilaporakeraos padha nilar lan kuciwa ing woro-woro saka cacat. Akeh pitakonan sing ana ing sirahe, utamane yen dheweke ora ngerti sindrom Down, uga diarani Sindrom Down : anakku bakal duwe cacat apa? Kepiye carane penyakit kasebut katon saben dina? Apa akibate ing perkembangan, basa, sosialisasi? Struktur apa sing kudu ditindakake kanggo mbantu anakku? Apa sindrom Down duwe akibat kanggo kesehatan anakku?
Bocah-bocah sing kudu dituruti lan didhukung luwih akeh
Nalika akeh wong sing duwe sindrom Down entuk otonomi tartamtu nalika diwasa, nganti kadhangkala bisa urip dhewe, bocah sing duwe sindrom Down mbutuhake perawatan khusus, dadi, mengko, minangka otonom sabisa.
Ing tingkat medis, trisomi 21 bisa nyebabake penyakit jantung bawaan, utawa malformasi jantung, uga malformasi pencernaan. Yen penyakit tartamtu kurang asring ing trisomi 21 (umpamane: hipertensi arteri, penyakit serebrovaskular, utawa tumor padhet), kelainan kromosom iki nambah risiko patologi liyane kayata hypothyroidism, epilepsi utawa sindrom sleep apnea.. Mula, priksa medis lengkap dibutuhake nalika lair, kanggo njupuk saham, nanging uga luwih asring sajrone urip.
Babagan pangembangan katrampilan motorik, basa lan komunikasi, dhukungan saka sawetara spesialis uga dibutuhake, amarga bakal ngrangsang bocah lan mbantu dheweke berkembang kanthi apik.
Dadi ahli terapi psikomotor, fisioterapis utawa terapi wicara minangka spesialis sing kudu dideleng kanthi rutin kanggo bocah sing duwe sindrom Down supaya bisa maju.
CAMSPs, kanggo dhukungan saben minggu
Ing endi wae ing Prancis, ana struktur khusus kanggo ngurus bocah-bocah umur 0 nganti 6 sing ora duwe kabisan, apa defisit sensori, motor utawa mental: CAMSPs, utawa pusat aksi medico-sosial awal. Ana 337 pusat jinis iki ing negara, kalebu 13 ing jaban rangkah. CAMSPs iki, sing asring dipasang ing papan rumah sakit utawa ing pusat kanggo bocah cilik, bisa serba guna utawa khusus kanggo ndhukung bocah-bocah kanthi cacat sing padha.
CAMSPs nawakake layanan ing ngisor iki:
- deteksi awal defisit sensori, motor utawa mental;
- perawatan rawat omah lan rehabilitasi bocah kanthi gangguan sensori, motor utawa mental;
- implementasine saka tumindak preventif khusus;
- panuntun dhumateng kanggo kulawargané ing care lan pendidikan specialized dibutuhake dening kondisi anak kang sak rembugan, utawa ing ngarep.
Dokter anak, fisioterapis, terapi wicara, terapis psikomotor, pendidik lan psikolog minangka profesi sing beda-beda sing ana ing CAMPS. Tujuane kanggo ningkatake adaptasi sosial lan pendidikan bocah-bocah, apa wae tingkat cacat. Amarga kapasitase, bocah sing diterusake ing CAMSP bisa digabungake menyang sistem sekolah, utawa prasekolah (panen dina, crèche…) klasik full-time utawa part-time. Nalika sekolah bocah kasebut muncul, Proyek Sekolah Pribadi (PPS) digawe, ana hubungane karo sekolah sing bakal ditindakake bocah kasebut. Kanggo nggampangake integrasi bocah menyang sekolah, minangka pekerja dhukungan urip sekolah (AVS) bisa uga dibutuhake kanggo mbantu bocah ing urip sekolah saben dinane.
Kabeh wong tuwa sing duwe anak ing sangisore 6 cacat duwe akses langsung menyang CAMSP, tanpa perlu mbuktekake cacat bocah kasebut, lan mulane bisa hubungi struktur paling cedhak kanggo wong-wong mau langsung.
Kabeh intervensi sing ditindakake dening CAMSP dijamin dening Asuransi Kesehatan. CAMPS 80% didanai dening Dana Asuransi Kesehatan Utama, lan 20% dening Dewan Umum sing padha gumantung.
Pilihan liyane kanggo tindakake-munggah mingguan saka anak sindrom Down iku kanggo nggunakake spesialis liberal, sing kadhangkala minangka pilihan sing larang minangka standar kanggo wong tuwa, amarga ora ana papan utawa CAMSP sing cedhak. Aja ragu-ragu kanggo nelpon macem-macem asosiasi sing ana ing sekitar trisomi 21, amarga bisa ngrujuk wong tuwa menyang spesialis sing beda ing wilayahe.
Pemantauan seumur hidup sing tepat lan khusus sing ditawakake Institut Lejeune
Ngluwihi perawatan mingguan, perawatan luwih lengkap dening spesialis ing sindrom Down bisa uga wicaksana, kanggo netepake cacat bocah kanthi luwih tepat, kanggo entuk diagnosis sing luwih rinci. Ing Prancis, Institut Lejeune minangka panyiapan utama sing nawakake perawatan lengkap kanggo wong sing duwe sindrom Down, lan iki wiwit lair nganti pungkasaning uripBy tim medis multidisiplin lan khusus, wiwit saka dokter anak nganti ahli geriatri liwat ahli genetika lan dokter anak. Konsultasi silang karo spesialis sing beda-beda kadhangkala diatur, kanggo nyempurnakake diagnosis sabisa.
Amarga yen kabeh wong sing duwe sindrom Down nuduhake "keluwihan gen", saben duwe cara dhewe kanggo ndhukung anomali genetik iki, lan ana variasi gedhe ing gejala saka wong menyang wong.
« Ngluwihi tindak lanjut medis reguler, bisa uga relevan ing tahapan urip tartamtu kanggo duwe penilaian lengkap, kalebu khususe. komponen basa lan psikometri », Kita bisa maca ing situs saka Institut Lejeune. ” Assessment kasebut, sing umume ditindakake kanthi kerjasama sing cedhak karo ahli terapi wicara, neuropsikolog lan dokter, bisa migunani kanggo mbedakake orientasi sing paling cocog karo wong sing ora duwe kabisan intelektual nalika tahap-tahap penting ing uripe : mlebu sekolah nursery, pilihan orientasi sekolah, mlebu diwasa, orientasi profesional, pilihan panggonan sing cocok kanggo manggon, tuwa ... ”Ing karo neuropsikologi mulane cocok banget kanggo nulungi wong tuwane nggawe pilihan sing tepat babagan pendidikan anak.
« Saben rembugan luwih siji jam, kanggo dialog nyata karo kulawarga lan kanggo tame pasien sing kadhangkala banget kuwatir ", Nerangake Véronique Bourgninaud, pejabat komunikasi ing Institut Lejeune, nambahake" iki wektu sing dibutuhake kanggo nggawe diagnosis sing apik, kanggo njlentrehake pitakonan lan pemeriksaan klinis, kanggo netepake kabutuhan lan nemokake solusi konkrit kanggo perawatan saben dina sing apik. Buruh sosial uga kasedhiya kanggo ndhukung wong tuwa saka bocah-bocah sing duwe sindrom Down ing macem-macem prosedur. Kanggo Véronique Bourgninaud, pendekatan medical iki nglengkapi regional tindakake-munggah karo CAMSPs, lan ndhaftar kanggo umur, kang menehi spesialis Institut a kawruh global wong lan sindrom sing : dokter anak ngerti apa sing dadi anak sing dituruti, dokter geriatri ngerti kabeh critane wong sing ditampa.
Institut Jérôme Lejeune minangka struktur pribadi nirlaba. Kanggo pasien, konsultasi kasebut dijamin dening Asuransi Kesehatan, kaya ing rumah sakit.
Sumber lan informasi tambahan:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/