“Ora angel ngina penampilanmu. Utamane duweke ": kepiye carane wanita sing ngalami sindrom Freeman-Sheldon

“Ora angel ngina penampilanmu. Utamane kanggo aku: kepiye carane wanita sing ngalami sindrom Freeman-Sheldon

American Melissa Blake lair kanthi penyakit genetik langka ing sistem otot. Sanajan ngono, dheweke lulus kuliah, dadi wartawan sing sukses lan nyoba ngowahi jagad sacedhake.

 15 196 116Oktober 3 2020

“Ora angel ngina penampilanmu. Utamane kanggo aku: kepiye carane wanita sing ngalami sindrom Freeman-Sheldon

Melissa Blake

"Aku pengin katon. Ora amarga aku narsis, nanging amarga alasan sing praktis banget. Masyarakat ora bakal owah yen ora nambani biasane karo penyandang cacat. Lan kanggo iki, wong mung kudu ndeleng wong cacat, "- nulis ing blog Melissa Blake tanggal 30 September.

Wanita umur 39 taun biasane ngirim foto selfie - lan dheweke ora peduli yen ana wong sing ora seneng karo dheweke.

Melissa ngalami kelainan genetik langka sing diarani Freeman-Sheldon Syndrome. Wong sing diagnosa iki ora bisa ngontrol awak, lan uga duwe sawetara tampilan: mripat sing jero, tulang pipi sing menonjol, irung sing durung berkembang, lan liya-liyane.

Blake ngucapke matur nuwun banget marang wong tuwane sing nambah kapercayan marang awake dhewe lan nyoba nggawe dheweke dadi anggota masyarakat sing lengkap. Wanita kasebut entuk diploma jurnalisme lan melu kegiatan sosial, ngobrol babagan uripe ing jejaring sosial.

Melissa duwe atusan ewu pengikut sing ndhukung dheweke - kanthi mental lan finansial, dadi sponsor bloge.

Pesen utama sing pengin diwenehake wanita menyang masarakat yaiku kudu mandheg ora nggatekake wong cacat. Dheweke kudu tampil ing film, televisi lan nyekel jabatan umum.

"Kepiye pangowahan seri TV sing misuwur yen para protagonis ora aktif? Kepiye yen Carrie Bradshaw saka Seks lan Kutha ana ing kursi rodha? Kepiye yen Penny saka Teori Big Bang ngalami cerebral palsy? Aku seneng banget ndeleng wong kaya aku ing layar. Wong sing uga ana ing kursi rodha lan pengin njerit, “Hai, aku uga wong wadon! Cacatku ora ngowahi, ”tulis Melissa sawetara taun kepungkur.

Sayange, aktivis kudu komunikasi ora mung karo para penggemar, sing dheweke motivasi kanggo tumindak luhur, nanging uga karo akeh sengit sing nesu marang penampilan sing ora biasa.

...

Melissa Blake ngalami kelainan genetik sing langka

1 saka 13

Nanging, Melissa ora kaget karo serangan kaya ngono. Kosok baline, dheweke mbantu dheweke nggambarake kanthi luwih jelas kebutuhan kanggo ngowahi sikap masarakat marang penyandang cacat.

“Kayane ora angel ngina penampilanmu. Utamane duwekku. Ya, cacat nggawe aku katon beda. Pancen prekara sing daklakoni sajrone uripku. Dudu guyon lan guyon sing dakkandhakake kanggo aku sing nggawe aku nesu, nanging kasunyatane ana sing nganggep lucu.

Ndhelikake ing mburi keyboard, gampang banget kanggo ngukum kekurangan wong lan ujar manawa wong kasebut ala banget kanggo ngirim foto sampeyan ing Internet.

Apa sampeyan ngerti apa sing bakal dak wangsuli? Mangkene telung selfie liyane, ”Blake nate mangsuli para sengit.

Foto: @ melissablake81 / Instagram

Ninggalake a Reply