Telethon 2014: perang kulawarga ing sorotan

Wawancara karo Laurence Tiennot-Herment, presiden AFM-Téléthon

Ing acara Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment mangsuli pitakon kita.

Telethon edisi kaping 28 bakal ditindakake akhir minggu iki, apa tema kampanye anyar?

Laurence Tiennot-Herment: edition anyar iki nandheske babagan perjuangan saben kulawarga lan bocah-bocah sing kena penyakit langka. Taun iki, papat kulawarga duta dadi sorotan, lan liwat dheweke, papat penyakit langka sing disedhiyakake kanggo masyarakat umum.

Kita bakal nyritakake babagan Juliette, 2 taun, nandhang anemia Fanconi, penyakit langka sing ditondoi dening risiko leukemia akut lan kanker 5 kaping luwih saka ing wong sehat. Iki bakal dadi kesempatan kanggo ngomong babagan diagnosis lan kabeh sing kedadeyan sadurunge woro-woro iki menyang kulawarga.

Sampeyan bakal nemokake Lubin, umur 7 taun, nandhang atrofi otot balung mburi, penyakit neuromuskular sing nyuda lan progresif sing nyebabake atrofi otot. AFM bakal nerangake kanthi khusus kepiye sumbangan Telethon nyuda lan ndhukung kesulitan saben dinane kulawarga.

Kanggo Ilan, 3 taun, mergo maneh. Dheweke duwe penyakit Sanfilippo, penyakit langka ing sistem saraf pusat. Mboko sithik bisa ilang mlaku, karesikan lan wicara yen ora dikontrol. Ing kasus khusus iki, arang banget, terapi gen minangka solusi mung. AFM mbantu riset kanthi sumbangan 7 yuta euro, lan kanggo pisanan, ing 15 Oktober 2013, Ilan bisa entuk manfaat saka perawatan terapi gen. Iki minangka uji coba terapi gen pisanan ing sawijining bocah.

Paling ora, nanging paling, Mouna, sing saiki umure 25, duwe kelainan sesanti langka, Leber's Amaurosis. Pandangane sempit banget. Sumbangan telethon ndadekake bisa, sepisan maneh, kanggo mbiayai uji coba terapi gen ing ngendi Mouna melu ing Rumah Sakit Universitas Nantes.

Apa penilaian sampeyan ing taun kepungkur?

LTH: Asil taun kasebut positif banget. Ana liyane lan liyane trials ing therapy gen ing manungsa. Pangarep-arep iku nyata. Ing 2014, kita bakal ngrayakake 15 taun terapi gen sing sukses sing dikembangake amarga Telethon. Welasan bocah-bocah wis diobati karo terapi iki, lan dheweke apik. Iki uga minangka pangarep-arep gedhe kanggo riset medis.

Meh 100 yuta euro dikumpulake saben taun sajrone Telethon. Kepiye dhuwit iki digunakake kanggo mbantu kulawarga?

LTH: Kawitan lan utomo, AFM Telethon ndadekake iku bisa kanggo dana lan nyepetake riset lan menehi jeneng ing atusan penyakit langka. Kemajuan ilmiah migunani kanggo sing paling akeh, uga kanggo penyakit genetik lan penyakit umume. Anggaran taunan sing ditujokake kanggo mbantu lan ndhukung pasien lan kulawargane kira-kira 35 yuta euro. Umume, meh 25 layanan regional wis dibukak lan gumantung langsung karo dana Telethon. Thanks kanggo sumbangan, bisa kanthi konkrit mbiayai kabutuhan kulawarga kayata kursi rodha utawa akses kanggo wong cacat ing saben dinten.

Investasi penting liyane, pambangunan loro desa "Respite Keluarga". ing Prancis, sing ngidini para penjaga kulawarga bisa ambegan. Ing kabeh, wolung akomodasi wis dibukak ing Anger lan 18 ing Jura. Ing Paris, dana sing dikumpulake bisa mbukak kantor resepsi lan platform telpon.

Apa sing bakal kedadeyan ing edisi anyar iki?

nyoba : Taun iki, Garou minangka sponsor operasi sing diatur ing Paris, langsung saka Champs de Mars, lan bebarengan ing saluran TV France Television lan ing saindhenging Prancis. Acara utama liyane, Jumuah 5 Desember: Grand Relais, saka Méribel menyang Menara Eiffel, juara bal-balan, biathlon, game Paralympic… Kanggo saben keturunan, 1 euro bakal dibayar kanggo Telethon. Pungkasan, manggon saka sisih lor Prancis wektu iki, Rute Giants bakal nggabungake kafilah lelungan, France Télévisions kamera ing Papan, kang bakal ninggalake Coudekerque-Branche ing Lor lan kang bakal teka ing Paris ana 6 Desember ing 18 pm Tujuane kanggo ngumpulake maneh 30 yuta euro sumbangan minangka taun pungkasan.