Testimoni: "Anakku duwe sindrom Down"

Aku ora tau duwe anak. Aku saka kaliber lelungan.Semangat kanggo pengalaman lan temu intelektual, aku nulis artikel lan buku, aku seneng banget, lan saluran pencernaan bayi ora dadi bagian saka lanskapku. Ora kanggo alienation, ora kanggo looping "areuh" lan culpable metu. Ora bocah, please! Aku ora sengaja meteng karo wong Yunani sing daktresnani, nanging bali menyang negarane sakcepete sawise Eurydice lair, ora ninggalake kita mung mambu rokok sing adhem. Dheweke ora nate ngerteni putrine. Vasilis, remaja gedhe iki, mesthi ora pengin njupuk dalan sing bener karo aku. Amarga Eurydice, nalika lair, ora duwe 23 pasangan kromosom kaya kita, nanging 23 pasangan lan setengah. Nyatane, wong sindrom Down duwe setengah pasangan kromosom ekstra. Bagean ekstra cilik iki sing dakkarepake, amarga kanggoku bagean sing luwih apik, malah luwih akeh.

Putriku pisanan ngirimake energi marang aku, sing nggawe dheweke njerit saka sawetara sasi urip, nelpon kanggo nitih stroller telas lan metu ing kutha. Kanggo turu, aku nyopir. Nalika nyopir, aku nulis ing sirahku. Aku sing wedi yen Dice sandi, - uga Buddha ing lair, ing wangun diklumpukake, banget lemu kanggo rasukan tiyang istri sethitik sing aku wis ngrancang kanggo dheweke -, bakal njupuk inspirasi saka kula, aku katutup sing nalisir, karo iku, sandi pikiran iki racing. Aku wedi karo masa depan, pancen bener, lan dina nalika diskusi kita bakal rampung. Nanging kanthi cepet, aku kudu ngakoni yen ing kasus apa wae, iku ora nyegah tambang saka bisa digunakake. Malah ngidini dheweke bisa luwih apik. Luwih tepate, luwih tulus. Aku wanted kanggo nuduhake putri persil saka iku lan njupuk dheweke ing trip. Senadyan keuangan sing ora ana ing wangun apik, aku felt sing impetus umum perlu kanggo kita. Sajrone periode iki, kita ora mandheg kenal saben liyane, sanajan kadhangkala nandhang bebaya. Aku kurang dhuwit, keamanan, kita kadang mlayu menyang sarwa dumadi aneh, lan sawise sawetara getaways, Aku mutusaké kanggo bali menyang Kreta. Adoh saka aku gagasan kanggo rekindling geni karo Vasilis sing aku wis ngerti recased karo liyane, nanging aku wanted kanggo ndeleng yen sawetara support materi bisa teka saka kulawarga. Sayange, adhine lan ibune sing wedi banget karo dheweke nyingkiri kita sabisane. Kanggo dheweke, dheweke nolak rekonsiliasi karo bocah cilik, nolak janjian sing dakwenehake ing pantai supaya luwih seneng, dheweke ngakoni aku, mlaku-mlaku karo asu ... tes. Pancen, dheweke pancen ora mungkin duwe anak sing duwe sindrom Down. Putusan kasebut ana. Vasilis pancen bapake Eurydice, nanging ora ngowahi sikape. Ora preduli, aku seneng wis tekan adoh, menyang Chania, Kreta. Where leluhur Dice lair, ngendi padha manggon, ing watu kuna lan angin sing. Rong minggu tetep ora menehi bapak, nanging luwih nguatake hubungan kita. Ing wayah sore, ing teras, kita seneng ngucapake selamat wengi marang rembulan nalika nghirup aroma sage lan thyme.

Iki scents anget, aku cepet lali mau nalika lagi wae ngetik nursery, Eurydice ngembangaken leukemia. Nalika perawatan kejut kudu diwiwiti, bapakku ngatur supaya kita dilebokake ing rumah sakit ing Los Angeles lan ndhaptar bocah cilik ing asuransi kesehatan. Anakku sing nganggo warna sing cerah ditutupi kateter lan tabung. Piyambak karo kula (bapak kang aku wis takon yen bisa dadi donor sumsum balung kompatibel disaranake aku nyerah lan nindakake apa-apa kanggo nyimpen dheweke), Dice keno kabeh jinis perawatan elek, karo wani. . Nekat kanggo ilang dheweke, Aku digunakake saben cuti cendhak kanggo Rush njaba lan kurban apa wae sing bisa panghibur dheweke. Aku cepet bali menyang awak aching sethitik, lan aku ngrungokake perawat ngomong carane Eurydice minangka "dijupuk rasa seneng".Bisa uga cara urip ing jaman saiki sing paling mengaruhi wong sing wis biasa nostalgia ing jaman kepungkur utawa janji-janji ing mangsa ngarep. Eurydice, ing tangan liyane, weruh wayahe, bungah. Kekarepan sing apik, bakat kanggo kabungahan lan empati, iki sing diwenehake anakku. Lan ora ana filsuf, malah ing antarane wong-wong sing tansah dakkagumi, bisa saingan karo dheweke ing wilayah iki. Kita loro narik mati prestasi kang dikunci munggah pitung sasi ing kamar rumah sakit lan awet terus gangguan saka mesin. Aku figured metu carane kanggo panghibur putri, muter ndhelik lan nggoleki karo bakteri dheweke mesthi kudu adoh saka. Lenggah ing cedhak jendhela, kita ngomong karo langit, wit-witan, mobil, lendhut. We oncat saka kamar lino putih ing pikiran. Iku bukti yen mikir bebarengan ora mokal… Nganti dina nalika kita bisa metu, rush menyang loteng kosong sabanjuré lawang lan ngrasakake bumi karo driji kita. Kanker wis ilang sanajan tetep kudu diawasi.

Kita bali menyang Paris. Landing ora gampang. Bareng wis tekan, penjaga gedhong mau nuthuk aku. Nyathet yen ing 2 lan setengah taun, Eurydice durung kerja, dheweke menehi saran supaya dheweke dilebokake ing lembaga khusus. Sanalika sawise iku, nalika aku sijine bebarengan file ngarahake kanggo duwe cacat kang dikenali, sandi tas ransel dicolong. Aku nekat nanging sawetara minggu mengko, nalika aku ora bisa ngirim file iki amarga wis dicolong saka kula, aku nampa acceptance. Mulane maling wis ngirim file kanggo kula. Aku njupuk tandha nasib iki minangka hadiah. Eurydice cilikku ngenteni nganti umur 3 taun kanggo mlaku, lan umur 6 kanggo ngandhani yen aku tresna sampeyan. Nalika dheweke lagi tatu tangane lan aku cepet-cepet kanggo bandage, dheweke ngeculake: Aku tresna sampeyan. Rasane kanggo mlaku-mlaku lan gerakan sing nggegirisi kadhangkala nyebabake stunts utawa escapades sing medeni, nanging aku mesthi nemokake dheweke ing mburi fugues sing nyenengake iki. Apa iki sing dikarepake, ing jero ati, reuni kita?

Sekolah minangka ketel iwak liyane, amarga nemokake struktur sing "nyukupi" dadi tantangan.Anak cacat ora duwe papan ing endi wae nganti, untunge, aku nemokake sekolah sing ditampa lan studio cilik sing ora adoh saka ngendi kita bisa nampung loro hiburan. Banjur iku perlu kanggo ngadhepi pati saka bapakku lan ana maneh, Eurydice nuduhake kula dalan, ngrungokake maca kang aku digawe kanggo wong saka "Pinocchio" buku kang rama bakal seneng duwe wektu kanggo maca kanggo wong. Pinokio kepengin dadi bocah cilik kaya wong liya lan dheweke dadi kaya ing pungkasan umure, nanging uripe sing dicritakake yaiku bedane. Anakku uga duwe crita. Kromosom ekstra dheweke ora njupuk apa-apa saka kita. Iku ngidini kula kanggo mikir luwih apik, kanggo tresna luwih, kanggo pindhah luwih cepet. Thanks kanggo dheweke, aku yakin iki: "Rejeki sing kita ciptaake nalika mandheg ngenteni nganti pungkasane mesem marang kita, nalika kita ninggalake kapercayan iki, njamin nganti pungkasan. anestesi, miturut sing paling apik bakal teka ". “